Datensouveränität in klinischen Big-Data-Regimes. Ethische, rechtliche und Governance-Herausforderungen (DABIGO)

Drittmittelfinanzierte Gruppenförderung - Gesamtprojekt


Details zum Projekt

Projektleiter/in:
Prof. Dr. Peter Dabrock
Dr. Matthias Braun


Beteiligte FAU-Organisationseinheiten:
Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik)

Mittelgeber: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Akronym: DABIGO
Projektstart: 01.10.2017
Projektende: 30.04.2020


Forschungsbereiche

Soziale Gerechtigkeit (als Befähigungsgerechtigkeit)
Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik)
Ethik der Gesundheitsversorgung / Public Health Ethik
Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik)
Ethik der Lebensformen
Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik)
Metaethische Fragen in fundamentaltheologischer Perspektive (Gesundheit und Krankheit, Leiblichkeit)
Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik)


Abstract (fachliche Beschreibung):


DABIGO adressiert die Frage, wie der Umgang mit individuellen (Gesundheits-)Daten in Zeiten von Big-Data verantwortlich gestaltet werden kann. Ziel ist es, ethische und rechtliche Orientierungsmarker für die Entwicklung eines multidimensionalen Konzepts von Datensouveränität in klinischer Forschung und Versorgung zu entwickeln. Methodologisch wird der Konnex zu diesem Anwendungsbereich, dem Ansatz einer konkreten Ethik folgend, durch Verknüpfung der ethischen und rechtlichen Fragestellungen mit einem international führenden klinischen Case gewährleistet. Im Rahmen des PRAEGNANT-Netzwerks werden an der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen hochvolumige Datenströme zusammengebracht, mit dem Ziel, die Krebsprädiktion, -diagnose und -therapie signifikant zu verbessern.  Die Datenströme bestehen dabei sowohl aus Whole-Genome-Sequenzierungsdaten von Tumor und Keimbahn, mit einer Größe von 250-500 GB und ca. 6 Milliarden Variablen pro Patientin, als auch Lifestyle-Daten der Patientinnen und schließlich klinischen sowie epidemiologischen Daten. Die nicht-genomischen Daten beinhalten ca. 500-600 Variablen.



Genutzt wird Big-Data in dem skizzierten klinischen Case erstens, um herauszufinden, welche klinischen Studien für welche Patientin am besten geeignet sein könnten. Während dies noch mit einfachen Datenbankabfragen geschehen kann, geht es zweitens darum, die Informationen zu nutzen, um Therapieentscheidungen im klinischen Alltag zu unterstützen. Drittens konnte durch sog. deep-learning-Prozesse bereits gezeigt werden, dass gewisse Indikationsstellungen mit einer relativ hohen Zuverlässigkeit auf der Basis vorhandener Informationen durch Computeralgorithmen gestellt werden können. 



 



Eine der wesentlichen Governance-Herausforderungen im Umgang mit den Big-Data-getriebenen Veränderungen im Gesundheitswesen besteht darin, dass sich durch die zunehmende Komplexität und Selbsttätigkeit der Big-Data-Anwendungen die Zugriffs- und Steuerungsmöglichkeiten sowohl für die Datenspender als auch die Datennutzer im Gesundheitsbereich massiv verändern. Wie aber müssen ethische Kriterien in welchem rechtlichen Rahmen aussehen, um sowohl eine verantwortliche Nutzung der Daten zu ermöglichen als auch die möglichen Herausforderungen für die klinische Big-Data-Nutzung gleichermaßen mit Blick auf die Datenspender wie Datennutzer nachhaltig adressieren zu können?



Publikationen

Hummel, P., Braun, M., & Dabrock, P. (2019). Data Donations As Exercises Of Sovereignty. In Krutzinna, J., Floridi, L (Eds.), The Ethics of Medical Data Donation. (pp. 23-54). Cham: Springer.
Hummel, P., Braun, M., Augsberg, S., & Dabrock, P. (2018). Sovereignty and Data Sharing. ITU Journal: ICT Discoveries, 2.

Zuletzt aktualisiert 2018-22-11 um 16:44